六年前，葛敏是带着光芒的舞者
六年后，因为渐冻症
她失去了行动和语言能力
渐冻症
全称是肌萎缩侧索硬化
是世界五大绝症之首
至今无药可医
一旦得了这种病
会从手部开始
全身逐渐失去行动能力
最终身体会像“被冻住”一样
患病六年
葛敏唯一能和外界交流的方式
是一台小小的眼控仪
她曾是上海歌舞团的舞蹈演员
后在中国人民大学附中朝阳学校任教
她热爱的舞台和讲台
如今都变成了一个笨重的轮椅
从拿到确诊书的那天开始
葛敏眼睁睁地看着
身体机能在不可逆地衰退
她曾用了很长时间去挣扎 四处寻医
只想证明一件事——
自己不是渐冻症
但希望却是一次次破灭
远在国外的朋友知道了这件事
开始不断开导她
但更多的时候
是痛骂她
“比你惨的人多的是，自助才能天助！”
终于，她被骂醒了
从泥潭爬了出来
她筹办起“冰语阁”
一个渐冻症患者的基地
鼓励病友在上面记录生活
组建病友群 彼此分享经验 加油打气
将自己和病友们的经历
写成一本书《因为爱，所以坚持》
还将她的故事排成了舞台剧
看舞者们演绎
她说
人生的终点都是要面对死亡
只是有个人告诉我
我的终点不可能走得太远
可是没有人限制
我不能过得很精彩
渐冻症的发病率约为十万分之三
每一个渐冻斗士
都处在不可逆的倒计时之中
即便如此
他们仍愿追寻比生命更长久的事物
世间充满烟火气
草木蔓发，春山可望
希望在怀，那就一直在起舞
本文首发于时代面孔全媒体平台
撰文｜农墨
?编辑｜波仔